こんばんは。ウエスト症候群患者家族会の本田です。

昨日の5月27日は、当会の第二回交流会でした。昨年は大阪でしたが、今年は東京で開催し、約100名の参加がありました。

第一部では、当会のアドバイザーでもある独立行政法人国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター副院長の高橋先生にご講演をいただきました。

疾患のことについて、専門的かつ医師ならではのデータや実例を多用したご講演内容で、参加者が食い入るように聴講していたことが印象的でした。
ウエスト症候群についてぎゅっと濃縮したような内容で、なかなか一般の方が気軽に読み聞きできるような内容ではなく、とても勉強になりました。
ご講演後も長い時間みなさんの質問に答えるなど対応いただきました。高橋先生、ありがとうございました。

講演後には参加者のグループトークの時間をつくり、良いアイスブレイクになりました。

第二部では、ランチタイムからの自由交流の時間をメインに、みなさんに簡単な自己紹介でマイクを回しました。

わきあいあいとした雰囲気とあちこちで生まれる交流に、とても温かい気持ちになりました。
また朝から通して、医師・看護師・理学療法士・プロカメラマンなどの専門職のみなさまがボランティアで参加くださり、本当にお世話になりました。
ウエスト症候群に関係のある製薬会社さまも参加くださっていて、新しい相互交流が会場内の様々な場所で見られました。

当会の指針である「つなぐ」を、参加者のみなさんに見せていただいたような1日でした。
みなさん貴重な週末の1日を使って会に参加くださったことがとても嬉しく、また直接顔を見ながらお話できて、とても幸せな時間でした。

私自身が運営に走り回ってバタバタしていたこと、また当日は運悪く娘が非常に体調が悪く発作を何度も重積させかけてしまい、もっとみなさんとお話したかったという個人的に残念な思いがあるので、来年また開催することができればもっとみなさんとお話しする時間をつくりたいと思います。

運営に至らぬ点も多かったと思いますが、参加者のみなさまのお陰でとてもあたたかい会となりました。
高橋先生やボランティアのみなさま、製薬会社さま、そして参加くださった会員のみなさま、本当にありがとうございました。

交流会の第二部で参加者のみなさまに簡単にお伝えしましたが、現在当会ではさまざまな学会にブースを出展しています。
間もなく小児神経学会が開催されます。小児神経学会はその名の通り、小児神経の専門医が集まる学会です。

今年もブース出展をおこなう予定ですが、今年は会場の立地の関係上なかなか他の地域から参加できるスタッフがなく、ブースのボランティアスタッフ（ブースに座って来訪者にパンフレットを渡すなどの簡単な作業）をまだ募集しています。
当会会員でボランティア参加をご検討くださる方があれば、会の公式アドレスまでe-mailにてご連絡ください。

学会では、普段はお目に掛かれないような様々な地域の小児神経医や、同じような神経系の疾患の家族会のみなさまとの交流があるなど、過去の参加でも非常に充実した時間を過ごしました。
お子さまとご一緒でも結構ですので、是非ご検討ください。会場などはこちら（第60回小児神経学会学術集会HP）からご確認ください。

また学会にお越しの医療関係者の方がいらっしゃいましたら、是非お気軽に当会ブースまでお立ち寄りください。

今後もウエスト症候群に罹患した子ども達がより良い環境で過ごせるよう、様々な方向から尽力してまいります。
今後とも当会にみなさまのあたたかいご指導ご鞭撻をたまわれますよう、何卒よろしくお願いいたします。

ウエスト症候群患者家族会
本田香織（会長）