いつも当会の活動を温かく見守っていただき、誠にありがとうございます。会長の本田香織です。

この度、110カ国以上が加盟する国際てんかん協会（IBE）より、世界でわずか20名の「希少てんかんリーダー」の一人に選出され、2026年4月にイギリスで開催されるグローバル会議に招待されました。

■ 日本の希少てんかんコミュニティの代表として

この会議は、今後の国際的な研究や政策、保健医療の優先順位を左右する極めて重要な場です。私は当会のみならず「日本国内の希少てんかん患者会の声」を一つにまとめ、日本の現状と課題をグローバル会議の場で訴えてきたいと考えています。

■ 万全の体制で挑むためのご支援のお願い

今回の会議は、招待時に「高度な英語力（Proficiency in English）」が求められる専門的な議論の場と明示されています。日本の仲間の想いを誤解なく伝え、最先端の知見を確実に日本へ持ち帰るため、以下の体制で挑むための費用を募らせていただきます。

目標金額：60万円

• 同行者（理事）の渡航費：約40万円
  初めての国際会議という大舞台で、分刻みのスケジュール管理、現地での発信、英語でのやり取り、そして私の安全と健康管理を支えるため、英語での日常会話が可能かつ会の運営に携わっている理事会役員1名が同行します。
• 専門通訳費（2日間）：15万円
  複雑な医療・政策議論を正確に行い交渉するための随行通訳費用です。
• 諸雑費：5万円
  今回の会議に参加される代表の方々に渡す英語資料や名刺の作成、意見集約やWi-Fi確保のための通信費などを必要とします。

※本人分の渡航費、本人および同行者の宿泊費は、IBEの支援を活用いたします。

■ 支援者の皆様へのお礼（リターン）について

ご支援いただいた皆様には、感謝の気持ちを込めて以下の活動報告をさせていただきます。

1. 全ての支援者様へ

• プロジェクト報告資料の送付（PDF）
  会議内容、世界の最新動向、そして日本の声を伝えた結果をまとめたレポートをお送りします。
  ※公開範囲に制限が課される可能性があります。
• オンライン報告会へのご招待
  現地での生の声や、資料には書ききれなかったエピソードを直接お伝えします

2. 5万円以上の高額支援者様へ

• お名前の掲載
  当会のブログ記事および報告資料にお名前を記載いたします（希望者のみ・匿名可）。

※リターンの実施は2026年6月頃を予定しています。

■ 最後に

「日本の声を世界へ、世界の希望を日本へ」

希少疾患は、一つひとつの症例は少なくとも、集まれば大きな力になります。この架け橋となるための挑戦に、どうか皆様のお力を貸してください。

※ご寄付いただいた額（目標額への進捗）については、当会のSNS等で定期的にご報告すると共に、本日から2026年4月末日までにお預かりした全てのご寄付についても全件開示いたします。（ご寄付いただいた方のイニシャルと日付・金額をリストにして公開いたします。イニシャルではなく匿名をご希望の場合はフォーム回答にてご連絡ください）

※大変恐縮ですが、本日より2026年4月末日までにお預かりしたご寄付については額に関わらず返礼品を「IBE世界大会参加の報告書（PDF）および報告会ご参加の権利」とし、通常の返礼品の送付はいたしません。世界大会参加に向けての事務作業軽減のため、何卒ご理解いただけますようお願い申し上げます。

※寄付金額が持ち出し額に及ばない場合、本期間を予告なく延長する可能性がございます。ご了承ください。

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