設立4周年によせて

 

関係各位

ウエスト症候群患者家族会の本田です。
いつも当会の運営にご協力いただき、誠にありがとうございます。

2020年9月1日で、当会は設立5年目を迎えました。
今日まで大きなトラブルなどもなく当会が存続してこられたのは、ひとえに会員のみなさま、アドバイザーの先生方のご協力あってのことです。
ありがとうございます。

会としては会員数が460世帯を越え、設立当初よりも大きな団体となりました。当会との関わり方は様々かと存じますが、これからもみなさんが必要とする時に会として存続していられるよう、会の維持存続に努めてまいります。

現在の新型コロナウイルス感染拡大においては、会員・ご家族のみなさんの健康はもちろんのこと、孤立しているご家族がないか危惧しています。
当会においても交流会の無期限見送りなどを行いましたが、今後はオンラインの活用や小規模交流会など、みなさんの身近にあり続けられるような運営を前向きに検討してまいります。

なお、前年度の活動実績および5期目の活動予定について詳しくは9月中に会員総会にてご報告と承認の可否をお伺いしますので、会員のみなさんは必ずご確認くださいますようお願いします。

設立記念日を迎えるにあたり毎年胸に去来するのは、会員およびご家族のみなさんのお顔、メールや調査のコメント欄から伝わるご家族の愛情、そして活動の中で知ることとなった医師・コメディカルの皆さまの想いです。

当会は患者家族の集まりであり、子どもたちを直接治療できるわけでも、ご家族に専門的なカウンセリングを行えるわけでもありません。
そのことをもどかしく感じることも少なくありませんが、研究への協力や行政への陳情など、患者会として存続していくことで未来へ働きかけられることもたくさんあります。

SNSなどを使えば患者家族同士が簡単に繋がれる時代に、患者会が存続する意味、そしてその使命を常に自分たちに問いかけながら、参加くださる会員やアドバイザーのみなさんの存在を支えに、5年目も会としての活動に尽力してまいります。

いつも気持ちはみなさんの傍にあり、共に歩んでいきたいと願っています。
今後とも当会の運営にご協力を賜れますよう、よろしくお願いいたします。

最後となりましたが、いつも当会のために力を尽くしてくださるアドバイザーの医師のみなさま、そして会員でありながら当会の運営に多大な時間と労力をささげてくれている理事会・役員会のみなさんに、心から御礼申し上げます。

令和2年9月1日
ウエスト症候群患者家族会
本田香織(会長)

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