本日3/26はパープルデーです

2018/03/26

こんにちは。
日に日に暖かくなってきた中、年度末でお忙しい日々を過ごしていらっしゃる方も多いことと思います。
また、来月から新生活を迎えるお子さんがいらっしゃる方は、喜びと不安を感じながらご準備されているのではないでしょうか。
皆さんにとって、新年度が明るく楽しいものになりますようお祈りしております。

さて、タイトルの通り、本日3月26日は「パープルデー」です。
パープルデーとは、「てんかんをもつ人を、ひとりぼっちにしない」ための日。
カナダに住む一人の女の子、キャシディ―・メーガンさんが始めた「てんかん啓発キャンペーン」です。
てんかんの発症率は100人に1人と言われており、珍しい病気ではありません。
しかし、世間では偏見や誤解も多く、なかなか人に打ち明けられないという悩みをもっている人が多くいます。
パープルデー創設者のキャシディーさんも、てんかんの当事者。
7歳の時に診断されたものの、なかなか友達や家族にも言い出せなかったそうです。
きっと同じように打ち明けられなくて悩んでいる人がたくさんいるんだと考えたキャシディーさんは、てんかんという病気を知ってもらうことで、てんかんであるために差別や孤独を感じている人たちの状況を少しでも改善しようと、9歳の時にこのパープルデーを提唱しました。
それから今年で10年。今では、世界30ヶ国以上でイベントが開催されるようになっています。

先週末は、日本でも各地でパープルデーのイベントが行われました。
当会でも、大阪で開催された「パープルデー大阪(PPDO)」に、会の案内ブースを設置させていただきました。
ブースボランティアとして参加してくださった会員さん、またブースにお立ち寄りくださった皆様に、改めて御礼申し上げます。
当日の模様を、参加した役員よりご報告いたします。

—–

設営とブース臨時スタッフとしてお手伝いをしてきました、まどかです！

当日は「Makanaiマルシェ」というグルメイベントの期間中であったことに加え、風は強かったものの春の日差しはあたたかく、桜の花もほころび始め…ということで鶴見緑地公園はたくさんの人で賑わっていました。

咲くやこの花館の入口には、クラウドファンディングによって制作されたパープルデー仕様のとても立派なお花の看板とフォトスポットがお出迎え！
そのすぐ隣には子供たちに大人気で行列を作っていた風船プレゼントコーナーがあり、そして更にその隣に、患者家族会の合同ブースを設置いただきました。

PPDOのために来園されたわけではないであろう一般の方が興味深そうにブースの資料を手にとってくださったり、WSJやDSJ（ドラベ症候群患者家族会）の説明に耳を傾けてくださったり、募金してくださったり…
皆様の善意に触れるたびに、とても心があたたかくなりました。
それと同時に、「私達は治療の難しいてんかんを持つ子供の家族会で…」と説明すると「あぁ、てんかんってあの泡を吹いて倒れる…」とほぼ全員の方がおっしゃるので、改めて『てんかんという病気の啓発』の必要性を強く感じました。

また、当日はてんかんに関わるクイズラリーや展示といった啓発色の強いものだけでなく、「咲くやこの花館（温室の植物園）」らしくフラワーアレンジやアロマグッズ制作などのワークショップも開催され、本当にお祭りみたいな、みんなが楽しめる企画が盛りだくさんでした。
家族会ブースもDSJの会員さんたちと談笑したりしながら和やかに運営していたので、私自身、「お手伝いに来た」というより「楽しみに来た」といっても過言ではない、これを書いている今でさえも、興奮が冷めやらない状態で…
すでに来年のパープルデーはどうしようか、なんてことを考えています。笑

今回のクラウドファンディングに参加した人、そして鶴見緑地公園に集まっている紫色の何かを身に着けている人はほぼみんながパープルデーのサポーターで、「応援しているよ」の気持ちを一方的に発信し、一方的に受け取る…
みんなが幸せになれる、愛に溢れたイベントだったと思います。
ボランティアスタッフでもあり当事者家族でもある私は、紫色の持ち物を持った人を見つけるたびに「あっ」と心がときめき、胸の奥のほうがじんわりと温かくなるような、幸せな気分を味わいながら道行く人を眺めていました。

パープルデーのキャッチコピーである「あなたはひとりじゃない」。
当日に紫色のものを身につけるだけでできる、小さなエール。

あまりにも簡単で、そしてとっても楽しく、てんかん当事者とそうでない方の垣根を越えてみんなで一体感を感じることのできる素晴らしいイベントでしたが、それを準備・運営することは全く容易ではなかっただろうと思います。
運営スタッフの方の中には、私達が普段からお世話になっている神経内科のお医者様も数多くいらっしゃり、激務の合間を縫ってこのイベントを支えてくださいました。
WSJの本田会長も、ブースにいられた時間はほんのわずかで、講座の司会に雑務にとあっちへこっちへ走り回ってくれていました。

この場を借りて、PPDOに関わってくださったすべての皆様に、心からの感謝を申し上げます。
そして、この活動が全国に広がり、「楽しく」てんかんへの理解が深まりますように。