こんにちは。娘の学校に提出する書類の、「ウエスト症候群」と書くはずの疾患名の欄に思わず「ウエスト症候群患者家族会」と書いてしまった監事です(笑)

去る2019年5月17日(日)、福岡市にて、ウエスト症候群患者家族会第３回交流会が行われました。

前日に県外から福岡入りした副会長と共に最終の準備をし、当日の朝を迎えました。幸い天候に恵まれ晴天のなか、朝9時から役員や会員さんボランティアとまずは会場設営を行い、10時前に受付を開始しました。
我が子を含め、プレイマットを敷きつめたゴロンスペースでくつろぐ子どもたち、託児室で保育士さんと遊んでもらう子どもたち、お父さんやお母さんと椅子や車椅子に座り、お話を聴いている子どもたち、それぞれ自由な過ごし方で、会場の機器トラブルもあり講演会はやや押し気味でスタートしました。
長崎医療センター小児科より講師として来てくださり、当会アドバイザーでもある本田涼子医師のお話は、「ウエスト症候群の診断と治療～外科治療を含めて～」というタイトルで、内容はまさに親が我が子のウエスト症候群治療の選択肢に悩んだり決断したりするときに抱える疑問等が盛り込まれ、ウエスト症候群治療の現状や目指すところ、多様な発作動画の解説などとても興味深いものでした。40分程の講演の間、会員さんは皆さん真剣な眼差しで聴講されていました。

その後のグループトークやフリートークでは、グループに分かれそれぞれのグループで興味のある内容や他のご家族に質問してみたいことなどを話し合いました。途中、講師の本田先生もグループトークに加わってくださり、ありがたい医師のご意見も拝聴できました。発作が抑制されていたり、再発かも？という悩ましい時期のご家族だったり、なかなか発作の抑制が難しい方、色々な方の共感できるお話を聴けて普段の孤独を忘れ、仲間の存在を強く感じられる時間でした。

また、今回は初の試みで交流会、お茶会を各地域同時開催で、LINEビデオ通話で各会場を繋いだり、大阪お茶会会場から会長の挨拶をFacebook配信させていただきました。なかなか上手く繋がらず、お待たせしてしまう場面もありましたが、普段会えない全国の会員さんのお顔も見られて、少しでしたが会話することもできました。次回からはよりスムーズに交流できるように改善していきたいです。

今回の交流会には、福岡県内だけでなく、中国地方や九州圏内から14家族が参加してくださいました。交流会は講演会を含むため、ある程度の参加者が見込めないと実施が難しいのが実情ですが、今後も各都道府県でのお茶会開催など会員さん同士で会う機会がどんどん増えていくといいなと思います。

会場に足を運んでくださった皆様、お会いできてとてもうれしかったです。拙い運営でご迷惑をお掛けしましたが、参加者の皆様のご協力のおかげで無事終えることができました。本当にありがとうございました。当日はイベント保険に加入しておりましたので、当日の参加者の負傷などもし何かありましたら、当会公式メール(info@westsyndrome-jp.net)までご連絡ください。

また、お会いできる日を心待ちにしております。

ウエスト症候群患者家族会
さおり(監事)