会員各位

こんにちは。ウエスト症候群患者家族会の本田です。
いつも当会の運営にあたかかいご協力をいただき、誠にありがとうございます。

本日で当会は設立2周年を迎えました。
今日まで大きなトラブルなく会を運営してこられましたのも、ひとえに日々運営にご協力くださる会員のみなさま、そしてアドバイザーの先生方をはじめ関わってくださる全てのみなさまのお陰です。
ありがとうございます。

当会は運営メンバー（理事会・役員会）も全員が患児を育てる親であり、日々の生活や就業、子育てや入退院の隙間を縫って本日まで運営してきました。
会のあゆみは決して迅速といえるものではないかもしれませんが、その分慎重に議論を重ねながら、そして大切な会員でもある運営メンバーに過度の負担が掛からないよう留意しながら進めてきました。

私自身もいくつかの仕事をしながら、そして発作の多い重複障害児を育てながら会長職にあたっており、日々自分の力不足と不甲斐無さを感じながら必死にチャレンジしてきた2年間でした。

この1年も、会として多くの調査や陳情、取材協力、学会出展などを行いました。
またみなさまの声を受けて、ウエスト症候群早期発見のための啓発活動を開始いたしました。
お陰様で小児神経医の方たちからも「最近は早期発見につながる初診が増えてきた」との声を何度もいただいており、そのきっかけに当会の活動が少しでも役立っていればと思います。

この1年間の活動報告について、そして新しい1年の活動予定についてなどは、＜＜9月中に調査フォームによる会員総会＞＞としてみなさまのお声を頂戴します。

会員総会は会員の過半数以上が参加しなければ採決できず、新しい1年の活動ができなくなります。
フォームはメールにて配信いたします。回答を全て委任することも可能ですので、総会内容への賛否に関わらずみなさま必ずご協力いただけますようお願いいたします。

今後ともピアサポートの場として、患者さまとそのまわりをあたたかいご縁で「つなぐ」きっかけの場所として末永く当会が存続できますよう、引き続きみなさまと共に会を育てていきたいと思います。

未熟な会ではありますが、今後とも何卒よろしくお願いいたします。

平成30年9月1日
ウエスト症候群患者家族会
本田香織（会長）