こんにちは。ウエスト症候群患者家族会です。

先月は、ケトン食療法に関する緊急調査に多くの会員さんにご協力いただきまして、誠にありがとうございました。
先日、小児神経学会代表者と厚生労働省とで面談が行われ、ケトン食療法に関する直近の危機は先送りされたとのことでした。
しかし、ケトンフォーミュラを一社の製造会社のほぼ全負担で製造供給している実態は今も同じで、現状の改善が急務であることは変わりありません。

ケトンフォーミュラの使用実態を知り、今後のケトンフォーミュラ消費量の見通しを立て、これからも安定した製造供給を継続可能なものとするために新たに調査を実施いたします。

この調査は、当会アドバイザーでもある国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター副院長の高橋先生からの依頼によるもので、対象はケトン食療法を過去に経験したことのある方・現在継続中の方です。

調査の結果は小児神経学会を通じ、ケトンフォーミュラの安定供給のための厚生労働省との面談に使用されます。

ケトンフォーミュラ消費量が増加傾向にあるなか、子ども達が今後もケトン食療法を続けられるよう、みなさんの声が必要です。
以前に実施した調査と重なる設問もあり恐縮ですが、わかる範囲で結構ですので、何卒ご協力いただけますようよろしくお願いいたします。

【回答締め切り：8月3日（金）　ケトン食療法経験者に対する実態調査】
回答は以下よりお願いします。
https://goo.gl/forms/0mhASktnO2pFTJ3K3

なおこの調査フォームは、他の患者家族会にも共有いたします。
一人でも多くのケトン食療法経験者のみなさんからのお声を頂戴できますよう、みなさまのブログやSNSなどでも調査フォームを共有いただければ大変ありがたく存じます。

よろしくお願いいたします。

ウエスト症候群患者家族会