会員の皆様へ

こんにちは。先日１８日（日）に会員の皆様へ「ウエスト症候群早期発見の啓発のための調査」のメールを配信しました。既に１００名を超える方から、回答をいただきました。お忙しいなか、ご協力ありがとうございます。

ウエスト症候群は早期発見、早期治療がとても大切な疾患ですが、現実にはなかなか診断にたどり着けない方もいます。そのような状況を味わった仲間の方がいます。またアドバイザーの先生方や複数の小児てんかん診療に関わる先生方が心を痛め、啓発活動に協力してくださっています。この調査から、ウエスト症候群の診断や治療について今ある問題を知り、これからの啓発活動でリアルな情報として発信し、啓発にかける皆様のお気持ちを届けたいと願っています。

この調査の締め切りは２５日（日）です。時間、お気持ち、そして状況の許す方は、ご協力をよろしくお願いいたします。（※発症期を思い出すことが精神的な負担になる方は、ご無理なさらないようお願いいたします）

ウエスト症候群患者家族会