こんにちは！役員のさおりです。
卒業式卒園式シーズン到来ですね。セレモニースーツに身を包み晴れやかな表情で歩く保護者の方々を見かけて、私にもいつかあんな気持ちになれる時が来るのかなと楽しみになりました。

先日お知らせいたしました、「赤ちゃんのてんかんファミリーサポートセミナー」の開催についてですが、当日講演をされる東京女子医科大学 小児科の伊藤進先生より当会にご案内がありましたので追加でお知らせさせて頂きます。

伊藤進先生は以前、会員さんにアンケートにお答え頂いた「通園実態調査」をドラベ症候群患者家族会研究会員として担当され、小児難治てんかんの治療に力を入れてくださっている先生です。

今回のセミナーでは「乳幼児てんかんの診断と治療～遺伝子検査からケトン食療法まで～」という題目で講演をされるそうですが、その中で通園実態調査結果や患者家族会についても言及してくださるそうです。調査結果をこうしてまた患者家族の方々や社会に生かして頂けることは、当会理念でもあります“つなぐ”が形になったものだと感じ、その一端を担えたことを光栄に思います。

日々ウエスト症候群の患者さんの診療にあたっていらっしゃる医師の最前線の臨床知識に基づいたお話をゆっくり聴ける機会はなかなかなく、今回の講演は大変貴重なものだと思います。役員メンバーの間でも「近くに住んでいたら、ぜひ行きたかった！！」という声があがっております。

当日、講演会場内はベビーカーや車椅子のまま入室できるようスペースがつくられているとのことです。オムツ交換スペースとパーテーションで仕切られた授乳スペースも講演会場隣の部屋に準備されているそうです。赤ちゃんとのお出掛けや赤ちゃんをご家族に預けてのお出掛けは大変ですが、より多くの方が参加できることを願っています。

当会だけで企画できる勉強会等は準備を考えるとなかなか頻繁に開催することは難しいことが現状です。このように外部のイベントで、当会会員の皆様に必要と思われる情報については紹介させて頂いております。ウエスト症候群への知識を深め、患者やご家族のQOL向上のため、今後も調査への協力、このような勉強会の機会の提供や紹介を継続していきたいと思います。

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赤ちゃんのてんかんファミリーサポートセミナー

ウエスト症候群患者家族会