こんにちは。
今季３度目の最強寒波のおかげで絶賛引きこもり中のゆかだおです。
完全に想定外レベルの大雪で外出もままならず、受診予定をずらしてもらいました( ；∀；)
お薬の予備あって、本当に本当に良かった…！！
会員の皆さん、今回のような大雪に限らず、地震や台風など、自然はいつ牙をむくか分かりません。
特にてんかんのお薬は飲み続けることが大事ですから、不慮の事態で病院に行けなくなってもしばらくは何とかなるよう、少なくとも数日分はお薬の予備をお手元に置いておかれることをオススメします！心の底から！
さて。
タイトルにも書きましたが、役員会では今、ウエスト症候群の啓発プロジェクトに取り組んでいます。
ウエスト症候群は、早期発見・早期治療が大事な病気。当事者である私たちは、そのことを痛いほど知っています。
しかし、世間ではまだまだ知られていません。小児科のお医者さんでも、専門が違う方はあまりご存知なかったりするとか。
発作が一般的な「痙攣」のイメージと違い、赤ちゃんにはよくあるモロー反射と見間違えやすいなどの知識が無いと、まず疑いもされなかったりします。
でも、そうやって診断が遅れるうちに治療も遅れてしまうと、予後に影響することもあったりするのが、ウエストの恐ろしいところ。特に、赤ちゃんと接することの多い専門家、乳幼児健診担当の保健師さんや小児科の先生方には、正しい知識を持って、ウエストを見逃さないようにしていただきたい！
と言うことで今、啓発パンフレットを作成中です。「ウエスト症候群とはどんな病気か」や判断のポイント、早期発見・早期治療の大切さなどを載せて、全国に発送しようと計画しています。
ウエスト症候群を発症する子を減らすことは、残念ながら私たちにはできません。でも、これから発症した子たちが早く診断してもらい、早く治療に取りかかれるように啓発していくことは、家族会としての使命だと思っています。
一人でも多くの専門家に情報を届け、一人でも多くの患児の治療に役立てたいので、今後は会員の皆さんにもご協力いただくことがあると思います。
その際は、ぜひともよろしくお願いします！
〈ゆかだお〉