こんばんは。ウエスト症候群患者家族会の本田です。
いつも当会の運営にご協力いただき、誠にありがとうございます。

さて、この度、NHK長野放送局による「こどもの入院付き添い実態調査」に皆様から広く声をお預かりしたく、当会で調査フォームを用意いたしました。
（調査結果はNHK「ハートネットTV」等でも採用される可能性があります）

当調査の対象は「１週間以上の長期入院（小児）に付き添った経験のある方」です。
ウエスト症候群に限らず、てんかんや慢性疾患、外科手術などで、１週間以上の入院を経験したお子さん、または現在も入院しているというお子さんもいらっしゃると思います。

小児科病棟でも完全看護の病院もあれば、小児には付き添い入院を義務付けられる病院もありますが、付き添い入院を求める病院でも付き添い人のための環境が整っているとはまだまだ言い難いのが現状です。

そのため、付き添い入院ではお子さんの闘病の苦しみだけでなく、付き添い人やご家族の生活にも大変な負担があることは、皆さまよくご存知の通りです。

今回の調査は「そのような実態を、まず知りたい。当事者の声をできるだけ多く集めたい。」という思いから実施される調査です。

NHK長野放送局からの依頼ではありますが、回答は全国の方々から募集しています。日本で長期入院（１週間以上）の付き添いを経験された方であれば、現在の在住地、基礎疾患の有無、ウエスト症候群の罹患歴なども問いません。

下記リンクをクリックすると調査フォームが表示されますので、ご協力いただける方はリンク先の設問に沿ってお進みください。
回答していただいたデータは、当会からNHK長野放送局へ届ける予定です。

「こどもの入院付き添い実態調査」
（リンク先に詳しい説明を記載しております）

※なお、回答締め切りは【１０月９日（月）正午】といたします。(締め切りが当初の１０月３日より期限延期となりました。)

当記事はSNSでのシェアなど、お知り合いの方にも共有いただければ幸いです。

みなさんの声をしっかりお届けし、付き添い入院の環境を少しでも改善するきっかけになればと思います。
何卒よろしくお願いいたします。