こんにちは。ウエスト症候群患者家族会の本田です。

ご報告が遅くなってしまいましたが、当会では昨年秋にオンラインで会員向け勉強会を実施しました。

講演は当会のアドバイザー医師でもあり私の娘の主治医でもある、大阪市立総合医療センター小児神経内科の九鬼一郎医長に登壇いただきました。

大変勉強になる内容で、私自身娘の闘病は8年超しになりますが、まだまだ知らないことが多いんだなと実感しました。
参加者のアンケートでも「とても勉強になった」「分かりやすかった」という声が多く聞かれました。
九鬼先生、ありがとうございました。

また講演の後は、私も個人的に開発に携わっているスマートフォンアプリ「nanacara」の操作説明会を実施しました。
nanacaraはてんかん発作を記録・管理するためのアプリで、説明会には開発を担当くださっているノックオンザドア株式会社CEOの林さんをはじめ、たくさんのスタッフの皆さんが参加くださいました。
ノックオンザドア株式会社には今回オンライン勉強会のシステム面でもサポートをいただき、ありがとうございました。

コロナ禍で患者家族会としてできることが制限されることも多く、孤立したり不安を抱えている患者ご家族がいるのではないかと日々胸を痛めています。
みなさんに負担のない状態でできることがないのか、引き続き模索しながら活動を続けてまいります。

今後とも当会の活動にみなさんのあたたかいご支援ご鞭撻をいただけますよう、よろしくお願いいたします。

ウエスト症候群患者家族会
本田香織（会長）