こんにちは。ウエスト症候群患者家族会の本田です。

《小児神経学会学術集会参加のご報告》
第62回小児神経学会学術集会が8月17～20日にオンライン開催されました。
(当初5月開催予定でしたが、新型コロナウイルスの感染状況を考慮しオンラインに変更され延期開催されました。)
2020年1月に会員の皆さまに遺伝子検査についてのアンケートにご協力いただいておりましたが、そのアンケート結果について当会会長が小児神経学会シンポジウム(座長：浜野晋一郎先生、加藤光広先生)にて発表を行いました。
発表は収録され、ライブ配信、オンデマンド配信により小児神経学会会員の医療従事者に視聴されております。

シンポジウムテーマ：てんかんにおける遺伝子解析の現状と今後；研究から保険診療への課題
当会としては、ウエスト症候群患者・家族にとっての遺伝子検査の意義について、研究対象としての無料の検査や一部負担で検査を受けられるのであれば、検査の実施を希望する家族が多くいる一方、ウエスト症候群の原因が多様である特性上、検査結果で必ずしも遺伝子変異が見つかるとは限らない点や治療に直結するとは限らないという点で迷っている現状、将来的な治療法確立のために遺伝子研究に協力したいという思いも強くあるということについて会員の皆さまの思いを伝えて参りました。
皆さまお忙しいなか、アンケートにご協力いただき、誠にありがとうございました。

《ブコラム承認へ》
厚生労働省の薬食審・医薬品第一部会は8月27日、「てんかん重積状態」に対して初の頬粘膜投与製剤となるブコラム口腔用液（一般名：ミダゾラム）の承認の可否を審議し、いずれも承認することを了承しました。
9月中に正式承認される見込みです。
署名活動の際にご協力いただきました皆さまに心より感謝申し上げます。

季節の変わり目、夏の疲れも出やすい時期かと思いますが、お子さまもご家族の皆さまも体調良く過ごせますよう祈っています。

ウエスト症候群患者家族会
本田香織