こんにちは。ウエスト症候群患者家族会です。
会員のみなさまには先日メルマガにてお知らせしましたが、ただいま「ケトンフォーミュラ安定供給のための実態調査」を行っています。

ウエスト症候群をはじめとする難治性てんかんなどにおいては、投薬と並んで「ケトン食療法」という食事療法が行われることがあります。
ケトン食療法を継続していくために必要不可欠な「ケトンフォーミュラ」という特殊ミルクがありますが、現在、メーカー側の大きな負担のもとに供給されており、今後の供給が危ぶまれています。
今後も安定供給を続けていただけるよう、小児神経学会を通じて厚生労働省へ陳情が行われることになりました。

当会では、アドバイザーである国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター副院長の高橋先生からのご依頼で、陳情の根拠となるデータを得るため、緊急調査を行っております。
ケトン食療法を過去に経験したことのある方・現在継続中の方は、ぜひ調査にご協力をお願いいたします。
※この調査はケトン食療法の経験者であれば当会会員に限らず、どなたでもお答え頂けます。

【回答締め切り：6月10日（日）　ケトン食療法経験者に対する実態調査】
回答は以下よりお願いします。
https://goo.gl/forms/EU23MSssAeId01qC3

なおこの調査フォームは、他の患者家族会にも共有いたします。
一人でも多くのケトン食療法経験者のみなさんからのお声を頂戴できますよう、みなさまのブログやSNSなどでも調査フォームを共有いただければ大変ありがたく存じます。

よろしくお願いいたします。

ウエスト症候群患者家族会