こんにちは。
新年度が始まって20日。新生活を軌道に乗せるべく頑張っていらっしゃる方も多いことと思います。
また、明るい春ではありますが、昼夜の気温差が激しかったり花粉に悩まされたりと、体調に影響も出やすい季節です。
皆さんご自愛くださいね。

福岡では今日から３日間「第121回日本小児科学会学術集会」が開催されています。
当会もウエスト症候群の啓発のため、ブース出展しています！

ブースボランティアとして参加してくださる会員の皆さん、本当にありがとうございます。
明日、明後日もよろしくお願いいたします。

さて、ブース写真の背景をよーくご覧ください。
ご報告が遅くなりましたが、啓発のためのポスターとパンフレットが、ついに完成したのです！！

啓発に大事なのは、必要以上の恐怖感を煽らずに、この病気の深刻さを伝えること。
そして何より、早期発見・早期治療によって、予後が改善する可能性があると言うことを伝える必要があります。
どうしたらより伝わりやすくなるかと、細部の表現に至るまで理事役員で頭をひねって考えてきました。
デザイナーさんもそんな私たちの想いをくみ取って、見た目に素敵と言うだけでなく、内容が読みやすく伝わりやすいデザインを、一所懸命考えてくださいました。
そうして出来た、皆の想いの結晶が、このポスターとパンフレットなのです。
現時点で出来ることは全て詰め込んだ、渾身の作です！
こうして学会の家族会ブースに貼られているのを見るだけで達成感もありますが、大事なのは何と言っても「これから」。

これらの発送先は、以前も書いた通り、まずは全国の小児科医と、乳幼児健診担当の保健師さんです。
このポスターを見てくださった方、パンフレットを手に取ってくださった方が、ウエスト症候群を知り、発症にいち早く気付いてくれることに願いを込めて。
啓発と言うからには、一人でも多くの方のお手元に届くようにしたいと考えています。
多くの方に知識を持っていただくことこそ「啓発」ですし、それこそが、ウエスト症候群を患う子供たちの早期治療や予後改善の助けになることですから。

しかし、ポスターにしてもパンフレットにしても、印刷するには費用がかかります。
そして、それを全国あちこちに発送するには、送料がかかります。
会員の皆さんにも家族会としての成果を手に取ってご覧いただきたいと思ってはいるのですが、現状はそのための資金が全く足りておりません。

当会は、ウエスト症候群と診断された子のご家族が気軽に入っていただきやすいよう、会費を設けず、寄付金をもとに運営しています。
皆様の善意のみに頼らないよう、会として助成金を受けられるような手続きも順次進めておりますが、それらは厳正な審査を受ける必要がある上、すぐにいただけるものでもありません。
やはり、継続的な活動のためには、ご寄付に頼らざるを得ない面もあるのです。

ご寄付は、一口500円から受け付けております。
1000円以上のご寄付には、返礼品をご用意しております。
また今後、今回出来たポスターやパンフレットも返礼品に入れることを考えています。
下記のページに寄付についての説明がございますので、ご覧ください。
http://ウエスト症候群.jp/donation.html

今後もウエスト症候群の啓発を続けていくため、また当会の活動そのものを続けていくために、ぜひ皆様のあたたかいお志をお寄せいただければ幸いです。

ウエスト症候群患者家族会