こんばんは。ウエスト症候群患者家族会の本田です。

先日からお知らせしております通り、2026年4月にイギリスで開催される国際てんかん協会（IBE）の希少てんかんグローバル会議に招待され、参加を予定しています。

2月初旬に招待状が届き、準備期間が短く限られた時間のなかで、パスポート等の渡航準備や資料等、急ピッチで準備を進めております。

その会議の場で日本の希少てんかん患者を取り巻く現状と課題について訴えるべく、皆さんのお声を聞くアンケートを実施中ですが、回答締切が【本日3/19(木)】となっております。

一人でも多くの方のお声を、国際会議の場に届けたいと考えております。

既にご回答くださった皆さん、本当にありがとうございます。

まだご回答されていない方は、ぜひとも本日中に、下記のアンケートフォームよりご回答いただければ幸いです。

【概要】

このアンケートは、希少てんかん罹患者様、およびそのご家族、ご家族以外で主にケアをされている方、てんかん治療に関わる医療従事者（医師、看護師、薬剤師の方等）を対象とした、ウエスト症候群患者家族会が作成したアンケートです。

※ここでの「希少てんかん」とは「難治てんかん（薬剤抵抗性てんかん）」とほぼ同義語とします。

【回答所要時間：約5分～】

【対象者】 希少てんかん罹患者様、およびそのご家族、ご家族以外で主にケアをされている方

　　　　　てんかん治療に関わる医療従事者（医師・看護師・薬剤師の方等）限定

【アンケート実施期間】2026年3月8日(日)～3月19日(木)

【アンケートフォーム】https://forms.gle/d8Q7tjvXp5WUoAWS9

【実施目的】このアンケートの回答は集計および当会の総括を追記して英語訳し、IBEグローバル会議参加者に配布（希望者のみ）するほか、グローバル会議での当会からの発言時にも参考にいたします。

またこちらのアンケートは当会のみならず、国内の希少てんかん患者さんや関係者のみなさんにも是非ご回答いただきたいと考えていますので、情報の拡散にも是非ご協力いただけますよう、重ねてお願いいたします。

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また、この会議参加にあたっては、こちらの意見をより正確に伝えたり、円滑な意思疎通をはかったりするため、英語での日常会話が可能かつ会の運営に携わっている理事会役員1名の同行と、医療関係会議に対応できるレベルの通訳さんをお願いする予定です。

ただ、これらの費用は会として捻出する必要があります。

当会はこれまでずっと、入会費・年会費無料での運営を続けてきています。

それは「ウエストのお子さんとご家族が、いつでも・誰でもすぐに参加できるように」という思いからですが、その一方で資金面は常に余裕が無く、突然このような大出費を出せるような状況では到底ありません。

皆さんにご負担をおかけすることは大変心苦しいのですが、現在、渡航費用についてもご支援をお願いしております。

詳しくは当会の活動報告ブログでお知らせしておりますので、是非ご一読ください。

「【日本代表としてロンドンへ】世界で20名の希少てんかんリーダーとして会議に参加し、日本の声を届けたい！」

※上記ブログ記事の拡散も是非お願いいたします。

既にご支援くださった方々には、心より御礼申し上げます。

アンケートやご寄付フォームに寄せられたメッセージを拝読し、心が熱くなるとともに、皆さんの思いもしっかりと背負って会議に臨もうと決意を新たにしております。

引き続きご協力の程、何卒よろしくお願いいたします。

ウエスト症候群患者家族会

info@westsyndrome-jp.net