こんにちは。ウエスト症候群患者家族会の本田です。
この度、110カ国以上が加盟する国際てんかん協会（IBE）より世界でわずか20名の「希少てんかんリーダー」の一人に選出され、2026年4月にイギリスで開催されるグローバル会議に招待されました。

この会議は、今後の国際的な研究や政策、保健医療の優先順位を左右する極めて重要な場です。
この機会に「日本国内の希少てんかん患者会やてんかん医療に携わる方の声」を一つにまとめ、日本の現状と課題をグローバル会議の場で訴えてきたいと考えています。

国際てんかん協会（IBE）が2021年～2022年にかけて行った、てんかんと共に生きる人々の生活の質（QOL）や、社会的な偏見の実態を明らかにすることを目的とした、大規模な調査『Global Epilepsy Survey（世界てんかん調査）』においては、世界中の5,000人以上の方が調査対象となったそうですが、その際日本は対象となっていませんでした。
国際てんかん協会（IBE）はこの調査結果をもとに、WHO（世界保健機関）が採択した『てんかんおよびその他の神経疾患に関する統合的グローバル・アクションプラン（IGAP）』の推進を各国政府に働きかけています。

今回の希少てんかんリーダー・グローバル会議への参加は、日本からの声を国際てんかん協会（IBE）に届ける初めの一歩となる大事な機会です。
希少疾患は、一つひとつの症例は少ないですが、集まれば大きな力になります。
この架け橋となるための挑戦に、どうか下記アンケートにご回答いただき、皆様のお力を貸してください。

皆様のご協力をお願い申し上げます。

【概要】
このアンケートは、希少てんかん罹患者様、およびそのご家族、ご家族以外で主にケアをされている方、てんかん治療に関わる医療従事者（医師、看護師、薬剤師の方等）を対象とした、ウエスト症候群患者家族会が作成したアンケートです。

※ここでの「希少てんかん」とは「難治てんかん（薬剤抵抗性てんかん）」とほぼ同義語とします。

【回答所要時間：約5分～】

【対象者】 希少てんかん罹患者様、およびそのご家族、ご家族以外で主にケアをされている方
　　　　　てんかん治療に関わる医療従事者（医師・看護師・薬剤師の方等）限定

【アンケート実施期間】2026年3月8日(日)～3月19日(木)

【アンケートフォーム】
https://forms.gle/d8Q7tjvXp5WUoAWS9

【実施目的】このアンケートの回答は集計および当会の総括を追記して英語訳し、IBEグローバル会議参加者に配布（希望者のみ）するほか、グローバル会議での当会からの発言時にも参考にいたします。

※ 自由記述の設問については傾向分析の上で一部を抜粋・掲載いたします。（掲載時には個人特定に繋がる表記などは削除し、場合によっては当方で内容を要約いたします）
※資料はIBEグローバル会議で配布するほか、後日実施します当会からの参加報告会および参加報告レポートにて内容を公開します。また当会主催の勉強会や学会ブースなどで同内容を公開・資料配布する可能性があります。いずれの場合においても回答者の属性以外の個人情報は一切公表いたしません。
※本件で得た回答者の個人情報（メールアドレス等）は本アンケートの集計結果作成目的でのみ使用し、それ以外の目的で使用することはありません。

国内の希少てんかん患者さんや関係者のみなさんにも是非ご回答いただきたいと考えていますので、情報の拡散にも是非ご協力いただけますよう、重ねてお願いいたします。

一人では成しえないことも、みなさんと一緒に力を合わせれば達成できると信じています。
何卒よろしくお願いいたします。

ウエスト症候群患者家族会
本田香織