去る７月３日、ウエスト症候群患者家族会オンライン勉強会＆交流会を開催しました。
前半は、当会アドバイザーである大阪市立総合医療センター 九鬼一郎先生に、ウエスト症候群についてのご講演をいただきました。

九鬼先生には過去何度かご講演いただいていますが、今回はまた新しい情報を含めてお話しくださり、発症後間もないお子さんのご家族も罹患歴の長いご家族も、それぞれ学びを深める機会になったのではと思います。

後半の交流会は、それぞれの方が関心のある分野のお話ができるよう、事前アンケートの回答に基づいて小グループに分かれていただいて進めました。
治療についてや生活についてなど、ウエスト症候群患者家族同士だからこそ話せるいろいろなお話が飛び交っていたと伺っています。

ご参加くださった皆さん、ありがとうございました。

コロナ禍で患者家族会としてできることが制限されることも多く、孤立したり不安を抱えている患者ご家族がいるのではないかと日々胸を痛めています。
皆さんに負担のない状態でできることがないのか、引き続き模索しながら活動を続けてまいります。

感染者数が激増する中、会員の皆さんにおかれましてもお気をつけてお過ごしください。

感染した方々が早期に、後遺症無く回復されますことを願っております。