先週、6月15〜17日に開催された第59回小児神経学会において、ブース出展とポスターセッションでの発表を行いました。昨年9月に結成された当会にとって、初めての参加となりました。

ポスターセッションは患者会参加企画「患者家族と移行期医療を考える」の一環で、参加した10余りの患者家族会が「患者である子どもが、小児科を卒業して成人診療科へ移る年齢を迎えた時に、小児科の医師に何を望むか」というテーマで発表を行いました。

当会からは、学会前に実施した会員調査の結果を提示しつつ「移行期についての情報提供」「患者の状況に応じた連携とサポート」などを意見として発表しました。

またブース展示では、ポスター発表に関する資料の他、当会の活動に関する資料をお配りしました。ポスター発表に関する資料は準備した分が全てなくなる状況で、患者家族会の１つとして、当事者の声を伝える役割を果たせたのではないかと思っております。

お忙しい中、ポスター発表に耳を傾け、また当会のブースへお越しくださった方々に感謝申し上げます。

今後も「患者家族同士が支え合う」「患者と家族の声を届ける」という当会の理念に沿って活動を続けてまいります。

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