こんにちは。ウエスト症候群患者家族会です。
いつも当会の活動にご理解と温かいご支援を賜り、心より感謝申し上げます。

本日3月26日は、てんかん啓発の日「パープルデー」です。

各地で啓発イベントやライトアップなどが行われていますので、是非みなさんも身近なパープルカラーを探してみてくださいね。

​本日は、先日より実施しておりましたIBE（国際てんかん協会）世界大会参加のための事前アンケート、および寄付に関するご報告をさせていただきます。

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​1. アンケートご協力の御礼

​先日実施しました「希少てんかんリーダー・グローバル会議参加の為の事前アンケート」は、3/19に回答を締め切らせていただきました。

ウエスト症候群に限らず、多様な希少てんかん患者・ご家族や医療関係者など、計286名の方からご回答いただきました。

​皆さまからいただいた切実な声は、世界大会において日本の現状を訴え、各国の患者団体と手を取り合ってより良い未来を目指すための非常に重要な根拠となります。

現在、理事会にて集計と資料作成に鋭意取り組んでおります。

お忙しい中、貴重なご意見をお寄せいただき、誠にありがとうございました。

​2. 寄付目標金額達成のご報告

​あわせて、IBE世界大会参加のための寄付につきましても、​皆さまの多大なるご支援のおかげで、この度目標金額を達成することができました！

温かいお志をお寄せいただいた皆さま、ならびに周知・拡散にご協力いただいた皆さまに、深く感謝いたします。

​いただいた寄付金は、世界大会に万全の体制で臨むために大切に活用させていただきます。

また、ご寄付くださった皆さまには後日、プロジェクト報告資料の送付やオンライン報告会へのご招待をさせていただきます。

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​私たちの歩みは、皆さま一人ひとりの支えがあってこそのものです。

これからも「一人で抱え込まない」社会を目指し、共に歩んでいければ幸いです。

​今後とも、当会をよろしくお願い申し上げます。

​ウエスト症候群患者家族会