ウエスト症候群患者家族会について

告知された日のことを忘れた患者家族は、一人もいません。皆、突然の「難病」という言葉に驚き、ショックを受けました。しかし、この病気には治療法も治療薬もたくさんあり、日々完治を目指した研究も進んでいます。患者には重度の障害が残る方もいますが、定型発達をたどる方もいます。
まずは信頼できる医師のもとで治療に取り組んでください。そして、不安な時はいつでもウエスト症候群患者家族会へご連絡ください。当会では「誰も一人で闘わせない」ことを目指してピアサポートに取り組んでいます。非公開SNSの開設や会員限定の交流会の開催、行政への陳情や学会発表などの活動も行っています。

当会について

事務局所在地

大阪市

役員

会長 本田香織
ほか 理事会3名 役員2名

アドバイザー

国立静岡てんかん・神経医療センター
副院長・小児科医長 高橋幸利先生

大阪市立総合医療センター
小児神経内科医長 九鬼一郎先生

国立長崎医療センター
小児科 本田涼子先生

会員数

本会員 206名
(2017年2月28日現在)

協賛会員

大阪大学大学院 医学系研究科
保健学専攻 生命育成看護科学講座
小児・家族看護学教室
教授 山崎あけみ様

入会費および年会費

・罹患者家族 … 無料

・協賛会員(法人) … 別途ご案内

・協賛会員(個人)
入会金無料・年会費6,000円(4月1日更新・初年度は入会申し込み月の翌月1日より月割り計算)

入会について

入会を希望される方は規約を熟読のうえ、申込フォームよりお申し込みください。
フォーム入力後に入会確認のメールをお送りします。ドメイン指定受信をお願いします(PCアドレス推奨)。
※お申込み手続きは、フォーム入力後にお送りする入会確認メールに承諾の返信をいただいて完了とみなします。

入会者には交流会などの情報を優先的に案内するほか、加入者限定イベントの企画などを計画しています。

またSNS(facebook・LINEなど)の非公開グループへ参加いただけます。

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