ウエスト症候群患者家族会について

家族会

告知された日のことを忘れた患者家族は、一人もいません。皆、突然の「難病」という言葉に驚き、ショックを受けました。しかし、この病気には治療法も治療薬もたくさんあり、日々完治を目指した研究も進んでいます。患者には重度の障害が残る方もいますが、定型発達をたどる方もいます。
まずは信頼できる医師のもとで治療に取り組んでください。そして、不安な時はいつでもウエスト症候群患者家族会へご連絡ください。当会では「誰も一人で闘わせない」ことを目指してピアサポートに取り組んでいます。非公開SNSの開設や会員限定の交流会の開催、行政への陳情や学会発表などの活動も行っています。

会長挨拶

本田会長

こんにちは。ウエスト症候群患者家族会の設立者であり現在会長を務めております、本田です。
いつも当会にあたたかいご支援をいただき、ありがとうございます。

当会はWEB上での交流が盛んで、非公開SNSに参加されている方や役員のメンバーとはよく話す機会があるため、私の人柄や考えていることなどはある程度ご存知かと思います。

ですが、非公開SNSに参加されていない会員の方もいること、そして今から入会しようか検討されている方が、「会長ってどんな人?」「この会はどんなことを大切に活動しているの?」と思われた時に少しでも参考になればと思い、今回稚拙ながら私の言葉でお伝えする機会をいただきました。

まず、ウエスト症候群患者家族会(以下「当会」)の指針について。
当会は「つなぐ」を会の指針としています。患者家族会という性質上、患者家族同士をつなぐのはもちろんですが、それだけではありません。
全てはウエスト症候群の患者本人を中心に、より良い関係を「つなぐ」ことを目指します。

患者本人と、疾患の告知にゆれる患者家族との絆をつなぐ。
患者と医師や医療関係者をつなぐ。
患者と行政や福祉制度をつなぐ。
患者と社会をつなぐ。
そして、患者とその家族をより良い未来へつなぐ。

とてつもなく大きな目標で、今はまだまだ力不足ですが…。
この目標は永遠のテーマとして、将来私が会長を退く日が来たとしても、ずっと掲げ続けてほしいなと願っています。

そして、患者家族会そのものに対しても思うことがあります。
以前に、私の尊敬する他の患者家族会の会長やきょうだい支援をされているNPOの代表の方とお話ししていた際に、患者家族会の現状や将来について話題に上がったことがありました。
今はみんな、SNS上で簡単につながることができるので、わざわざ患者家族会に入らない。そのため、既存の患者家族会はどんどん会員が高齢化したり、会員が減って役員交代できなかったりして、酷い場合はそのまま自然消滅してしまうこともある…、ということでした。

確かに、今はネット上で簡単に近い境遇の方と繋がれます。個人で発信をする方も増え、年々繋がりが見つけやすくなっていると感じます。
そしてどうしても「同世代の患者や家族と、今の状況を共感しあいたい、リアルタイムで分かち合いたい」と思うもので、闘病期を過ぎた患者や年上の家族ばかりの患者家族会なら入るのを躊躇う、という気持ちも分かります。

ですが、他団体の会長の言葉にハッとしました。
SNS上にあるのはただの「つながり」だけです。
そこから自分たちの声をどこかに届けたい、改善してほしいことを訴えたいとなると、組織として患者家族会の形を取っておかないと難しい、と。

当会は、組織として外から見られる機会があっても分かりやすいこと、規約や運営に矛盾が無いこと、公平で中立であること、などを目指して運営しています。
会員の方に発信するメルマガひとつ、調査ひとつを取っても、膨大な議論と校正を重ねてから発信しています。
会を運営している役員メンバーはとても仲が良いですが、忌憚ない意見をぶつけ合える関係です。
また、非公開SNSでの発言や交流会でも、会員の皆さんに対し、「特定の施設や名前を出して非難しない」「診察に類するような断定的な発言はしない」「無許可の宣伝活動や勧誘(営利・非営利に関わらず)をしない」などなど、窮屈と感じる方もいらっしゃるであろうルールを設けています。

全ては、最終的に患者本人のためになるように、という基準で決めたことです。
そしてそれは、例えば当会が真っ当な運営をしていると思われることで外部への発信がより届きやすくなったり、学会や陳情への声が掛かりやすくなったり、新しい会員の方が安心して参加出来たりする、と考えてのものです。

先日のブログでご報告した「JEPICA(全国てんかんセンター協議会)」参加の際、「会員の声」という冊子を配布しました。
これは以前からあったものではなく、JEPICA参加にあたり会員全員へ調査を行い、集まった声をまとめた冊子です。
配布を行ったブース担当者から、多くの医師や医療関係者が冊子を持ち帰ってくださったと聞いています。
それは他でもない、今まさにアクティブに参加くださっている会員の方が多い患者家族会だからこそ興味を持っていただけたと思っていますし、全ては会員のみなさんの協力あってこその結果です。

私たちは患者家族の集まりであり、この病気をなくすことも、治療することもできません。
ただ、患者家族だからできること、患者家族会という組織にしかできないことはたくさんあります。
患者家族会は、幅広い属性の方、幅広い年齢層や環境の方があってこそ、会に動きや流れが生まれます。

これからも、公平で中立の立場を意識しながら、会員のみなさんと共に泣いたり笑ったりしながら、末永く、患者家族会として存続していけたらいいなと思います。

既存の会員のみなさまには、全体調査などお手数を掛けることもありますが、どうかこれからも当会に関わっていただければと思います。

また入会を検討されている方、先に述べたように新規会員の方が継続的に増えることは会にとって非常に大切なことです。
入会にあたり費用負担などは一切ありません。役員も自薦方式で、お陰様で会員数も多いことから、今のところ「入会したら数年後には必ず役員をしなければならない」ような状況でもありません。
患者とその家族のより良い生活と未来のために尽力していきますので、ぜひ仲間に加わってくださいね。

何より、発症期のあの辛さを会員全員が知っています。共に分かち合えればと思っています。いつでも待っていますので、入会を希望される方は入会申し込みフォームよりご連絡ください。

最後までお読みいただき、ありがとうございます。
私自身、特段何か能力や技能のある人間ではありませんが、会長として、みなさんと同じ目線でこの病気の患者とその家族のことを考えて、設立者としての責務を全うしたいと思います。

いつか来る職務引退のその日まで全力疾走しますので、今後もあたたかいご指導ご鞭撻をいただけますよう、どうぞよろしくお願いします。

ウエスト症候群患者家族会
本田香織(会長)

当会について

事務局所在地

大阪市

役員

会長 本田香織
ほか 理事会4名 役員2名

アドバイザー

国立静岡てんかん・神経医療センター
院長・小児科医長 高橋幸利先生

大阪市立総合医療センター
小児神経内科医長 九鬼一郎先生

国立長崎医療センター
小児科 本田涼子先生

会員数

本会員 460名
(2020年9月1日現在)

協賛会員

大阪大学大学院 医学系研究科
保健学専攻 生命育成看護科学講座
小児・家族看護学教室
教授 山崎あけみ様

入会費および年会費

・罹患者家族 … 無料

・協賛会員(法人) … 別途ご案内

・協賛会員(個人)
入会金無料・年会費6,000円(4月1日更新・初年度は入会申し込み月の翌月1日より月割り計算)

入会について

入会を希望される方は規約を熟読のうえ、申込フォームよりお申し込みください。
フォーム入力後に入会確認のメールをお送りします。ドメイン指定受信をお願いします(PCアドレス推奨)。
※お申込み手続きは、フォーム入力後にお送りする入会確認メールに承諾の返信をいただいて完了とみなします。

入会者には交流会などの情報を優先的に案内するほか、加入者限定イベントの企画などを計画しています。

またSNS(facebook・LINEなど)の非公開グループへ参加いただけます。

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