ご挨拶:設立1周年によせて

 

こんにちは。ウエスト症候群患者家族会 会長の本田です。

2017年9月1日をもちまして、当会は設立1周年を迎えました。

まだ開設から間もない会にも関わらず、約300名の方に入会いただき、またたくさんの場所で公に発信する機会を頂戴し、心より御礼申し上げます。

昨年の今頃はまだ会員募集も始まっておらず、設立メンバーと共にテキストデータだけのホームページを修正しながら、会員募集の準備をしておりました。

交流会をしたい、会員同士気軽に話せる場所が欲しい、患者レジストリとして機能したい…、たくさんの夢を描いていたことを思い出します。

まさか開設からの1年間で、これだけたくさんの会員が集まり、会員用SNSを開設し、大規模な交流会を開き、アドバイザーの医師に就任いただき、永田町での陳述に参加し…、ここまで多くの活動や交流が生まれるとは、想像していませんでした。

全ては会員のみなさま、そして当会の運営にご協力くださるみなさまのお陰です。

 

当会は「つなぐ」ことを指針としています。

患者家族同士のつながりはもちろんですが、お子さんの発病に心がすり減ってしまった親御さんの心をお子さん本人につなぐこと、お子さんとご兄弟やご両親同士をつなぐこと、医師と患者・患者家族をつなぐこと、必要な支援や社会福祉制度と患者家族をつなぐこと。

全ては患者ご本人のQOL向上のために。発症・治療の時期から、社会で暮らし、人生を全うするその日まで、ご本人とご家族を後ろから柔らかくサポートする団体でありたいと思います。

まだまだ目標の数パーセントも達成できていませんが、確実に一歩ずつ、目標に向かって尽力してまいります。

 

新しい1年は、当会のパンフレットを各病院にお届けすることをはじめ、発見が遅れることも多いウエスト症候群の早期発見のための啓発活動を展開いたします。また第二回交流会も計画しております。

10月頃を目途に、初年度のご報告と次年度の活動へのご意見募集を兼ねて会員総会(Web上)を実施する予定ですので、会員のみなさまにはご協力いただけますよう何卒お願いいたします。

関係者のみなさま、会員のみなさまにおかれましては、歩みの遅い当会に焦れる思いをされている方もあるかもしれません。
今後もやるべきことをしっかり見極めながら、より優先度の高いものから着手して参ります。

未熟な会ではありますが、どうか今後もあたたかく見守っていただければと思います。

文末になりますが、いつも会の運営にご協力いただいている会員のみなさま、無償でたくさんの相談に乗っていただいているアドバイザーの医師のみなさま、そして陰で当会の運営の根幹を支えてくれている理事会・役員会のメンバーに、心から感謝いたします。
本当に、ありがとうございます。

今後とも当会にあたたかいご指導ご鞭撻を賜れますよう、何卒よろしくお願いいたします。

 

ウエスト症候群患者家族会
本田 香織

 

 

 

 

 

 

 

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