小児神経学会参加&懇親会レポート

 

ウエスト症候群患者家族会会員の皆様へ

皆様、こんにちは。理事会のさおりんです。
先日は短期間にも関わらず、多くの方に移行期医療に関するアンケートにお答え頂きまして、ありがとうございました!

皆様のご意見を反映したポスターは、現在大阪で開催中の小児神経学会にて期間中掲示されており、本日、会長がポスター内容についての発表もして参りました。期間中は、ウエスト症候群患者家族会のブースも設置しておりまして、ウエスト症候群の啓発パンフレットやこれまでの活動報告を展示配布しています。お忙しいなか、数人の会員さんがボランティアで参加してくださっています。ご協力本当にありがとうございます。

ポスターの詳しい内容につきましてはまた後日、会員の皆様へのメルマガでご報告させて頂きます。

さて、今日は大変遅くなりましたが、先月の第一回ウエスト症候群患者家族会交流会の後に催されました懇親会について、ここからは〈ゆかだお〉がレポートさせて頂きます。

【懇親会 開催レポート】

交流会から場所を移して、次は懇親会。
講演や病気、発達などの話中心だった交流会とはガラッと雰囲気を変えて、お洒落なレストランでのパーティです(*^^*)

まずは理事の乾杯で宴がスタート!
カウンターにずらりと並んだお料理、どれもとっても美味しそう♪
お皿に取って戻ると、さっそくあちこちで話に花が咲きだしました。

お腹もある程度満たされたところで、自己紹介タイム。
いつもLINEやFacebookなどでお名前や写真を拝見していた方々が、実際に目の前にいらっしゃることに改めて感激!
初対面なのに、そうとは思えない、何だかずっと昔から会っていたような不思議な感覚でした。
中には「LINEのアイコンが○○の~」と言う自己紹介で会場を沸かせた方もいらっしゃったり、パパママどちらが話す!?と言うところで微笑ましい笑いが起こったり…そんな流れで自己紹介された数名のパパさん、かなり緊張されたんじゃないでしょうか(笑)
でも、「家族を代表して」と言う姿勢、とてもカッコ良かったですよ!

交流会では、限られた時間の中で少しでも深い話が出来るよう、小グループに分かれての交流タイムでしたが、懇親会はオールフリー。
交流会の時に同グループだった方と、より踏み込んだ話をするも良し、話せなかった方と今こそ話すも良し、立食パーティなので、席も自由に移動しながら、和やかで賑やかな時間となりました。

そんな中、大活躍したのがWSJオリジナルSNSパネル。

WSJロゴのデザイナーさんがご用意してくださったものなのですが、WSJシールのアニマルロゴもちりばめられて、めちゃくちゃ可愛いのです♡
子供も大人も、キャーキャーはしゃぎながら記念撮影していました(*´∇`*)

宴も終盤に差し掛かり、ここで会長からの、会の理念のご説明が。
WSJの理念は「つなぐ」です。
それは、患者家族同士を、ももちろんですが、患者と家族を、そして医療や研究機関ともつなぎ、それらを通して、ひいては「子どもの未来をつなぐ」と言うもの。
私も役員としてお手伝いさせていただいてはいますが、こうして詳しく理念の説明を受けたのは初めてだったので、すごく心に沁みました。
シンプルだけどとても深く、温かいこの理念、これからも大事にしていきたいです(^^)

…と、じーんとしてたところに、さらに心を揺さぶられるものが。
懇親会当日、5月14日は母の日。
いつも頑張っているママたちへ、会長からのサプライズ動画!!
優しい曲調のBGMにのせて、会員のお子さんたちの、小さかったときと最近の姿の写真が次々に映し出されていきます。
BGMの歌詞は、じっくり聞いているとじわっと涙がこみ上げてくるようなもの。そこに子どもたちの成長が見られる写真なんか見せられたら、な、泣いてまうやろー!!
毎日、ママたちが頑張って、もちろん子ども自身も頑張って、発作とも闘いながらここまで大きくなってきたんだなぁと思うと、胸が熱くなりました。
余談ですが私は今回、単独での参加だったので、見ながら娘が愛しくてたまらなくなり、帰宅して早々に抱き締めて頬ずりしました(*^^*)やりすぎて嫌がられましたが(笑)

そして、楽しかった懇親会も、もうお開き。
最後は副会長の挨拶で締めとなりました。
名残惜しさも感じますが、また会える日を楽しみに、日々を頑張っていこう!と思える、理念「つなぐ」を一つ実現した会でした。
皆さん、WSJに入会されている時点で、既に「つながって」いるのですが、頑張っている仲間に会えたことの嬉しさ、心強さはまた格別です。
今回参加を見送られた皆さんとも、いつかお会いできる日を楽しみにしています(*^^*)

〈ゆかだお〉

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