ある日突然、理事・役員メンバーに会長から緊急召集がかかりました。毎日のように会の運営のことでやり取りをしており、その時は第一回交流会の準備が主な話題でしたが、普段とは違う様子にただ事ではない雰囲気をそれぞれが感じ取り、同時間に全員が揃って話を伺いました。

「てんかんプロジェクトチーム(てんかんPT)」より国への提言のためのヒアリングのお声が掛かったとのこと。
ヒアリングの期日は５日後！！

二重の驚きとまだまだ立ち上がって１年足らずの当会に声を掛けてくださったことに感謝の気持ちを抱くと共にすぐにヒアリングに向けての準備をスタートさせました！

会員の方々へ選択制の緊急調査を行うこととなり、その項目を理事・役員メンバーで考えることから始まりました。アンケート作成・集計、発表資料作成は会長、副会長が中心となって進めていき、たった40時間という期限で８割以上の会員の方からご回答頂けたおかげで、３日程の間に発表資料がまとまりました。こんなに高い回答率は、会員の方々の当事者意識の高さの表れと普段の生活から国に改善してほしいと望むことがあるという方が多いということだと感じました。当日は会長、副会長が永田町へと向かい、会員の声を届けて参りました。

調査結果を通して率直に感じたことは、「我が子に最善の治療を全国どこにいても受けさせたい」という強い思いでした。また、治療だけでなく、リハビリや制度、様々なことで地域格差を感じている会員の生の声、会員が多くの問題と闘っている現状を今回のヒアリングを通して、てんかんPTや厚生労働省から出席された方々にも感じて頂けたのではないかと思います。

ウエスト症候群の予後は様々で、幅広い要望があるなかで、今回の調査でこれだけ絞り込めたことは当会におきましても、有意義な事績であると思います。

この一連の流れは、恐らく個人レベルではできなかったことであり、ウエスト症候群患者家族会であったからこそできたことです。会員が一丸となり、家族会としての要望を提出することができたということが、これから全会員が気持ちを一つに同じ方向を見て進んでいける第一歩になったのではないかと考えます。

最後になりましたが、迅速に調査に答えてくださった会員の方々、共に要望を伝え、ご指導くださったドラベ症候群患者家族会の皆様、架け橋となって、激励してくださったてんかん協会の皆様、そしてこのような機会を設けてくださったてんかんPTの皆様に心より感謝申し上げます。
ウエスト症候群患者家族会 理事・役員会